10 ragioni per amare la propria disabilità

10 ragioni per amare la propria disabilità

I commenti negativi sulla disabilità sono fin troppo comuni. Così abbiamo deciso di ribaltare questa argomentazione chiedendo a una delle nostre affezionate scrittrici, Lorraine Howard, che soffre di Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di riassumere le cose positive della disabilità e della SMA.

  1. La famiglia SMA

Così come sono sicura avviene in altri tipi di disabilità, il mondo della SMA, è come una famiglia. La nostra famiglia comprende bambini con la SMA, adolescenti con la SMA, genitori di soggetti con la SMA e naturalmente adulti affetti da tale condizione, tutti connessi tra loro e accomunati dalla SMA.

Io sono relativamente nuova nella famiglia SMA, ma ho già incontrato e chiaccherato con persone fantastiche.

Sapere che puoi relazionarti con altri è importante per condividere le proprie storie, chiedere consigli e in generale avere la consapevolezza di non essere soli.

  1. Determinazione

Se hai una disabilità, devi necessariamente avere anche determinazione.

La disabilità può essere una lotta quotidiana, ma occorre mettere da parte le difficoltà e andare avanti.

Nulla ti impedisce di fare ciò che più desideriamo fare nella vita.

Sta tutto nell’imparare a prendersi cura di sé stessi, e ad imparare qualcosa di nuovo ogni giorno.

Spesso, oltre ad avere il nostro lavoro, le nostre case e le nostre famiglie, noi dobbiamo accordarci e coordinarci con i nostri assistenti personali, e ciò può essere come gestire una piccola impresa.

Molti di noi sono anche genitori, e per me diventare mamma è stato il momento più significativo della mia vita.

Alcuni di noi guidano, e anche se indeboliti dalla SMA, guidano macchine enormi, cosa che mi sorprende non poco – e così anch’io ho pensato fosse venuto il momento di cominciare a guidare, ispirata appunto da altri con la mia disabilità che lo facevano.

  1. Intelligenza

Troppe persone ignoranti pensano che disabilità equivalga a ottusità.

Non è così.

Noi possiamo essere brillanti come chiunque altro.

Possiamo frequentare con successo scuola, liceo e università e avere grandi carriere.

Solo perché i nostri corpi sono deboli ciò non significa che lo sono anche i nostri cervelli.

Non posso negare che a volte è frustante.

Spesso desideriamo fare qualcosa, ma i nostri corpi non ce lo permettono.

Ma ciò significa che dobbiamo imparare ad adattarci, e questo è un segno importante di abilità e intelligenza.

  1. Il nostro corpo

I nostri corpi sono unici, e questa non è necessariamente una cosa brutta.

Molta gente con la SMA e altre disabilità, ha delle caratteristiche che la distinguono.

Per noi sono le nostre teste, troppo grandi e sproporzionate rispetto ai nostri corpi. Le nostre gambe troppo sottili e le nostre braccia con mani e dita tozze e paffute, e il modo carino con cui le mani piegano verso l’esterno.

Abbiamo inoltre il nostro “Ventre di Buddha” che sporge da un lato o dall’altro a seconda del modo in cui siamo seduti a causa della nostra scoliosi.

E non dimentichiamo il modo in cui l’angolo della nostra bocca segue la nostra testa quando cerchiamo di guardare di lato o dietro di noi.

Io sono sempre affettuosamente derisa quando faccio la mia “faccia da SMA”.

Ognuno al giorno d’oggi vorrebbe essere “normale”. Ma perché?

E chi dice cosa è veramente bello?

Io dico di accettare ciò che hai, fino all’ ultimo pollice eccentrico del tuo corpo.

  1. Giovinezza

Tutte le persone che ho conosciuto aventi la SMA sembrano avere una pelle estremamente morbida tale da fare invidia ai modelli meglio pagati.

Non penso di aver mai incontrato una persona con la SMA che dimostrasse più anni di quelli reali, in compenso ho incontrato molti che sembrano più giovani.

  1. Ispirazione

Noi ispiriamo la gente.

Senza volerlo noi mostriamo al mondo ciò che siamo capaci di fare con le nostre vite e ciò che noi otteniamo.

Forse per la nostra natura sbarazzina e spensierata la gente ci vede in una luce più positiva.

E tale positività è grandiosa per i bambini disabili e non.

Infatti li influenza positivamente e li fa apprezzare maggiormente la loro salute fisica.

  1. Creatività

Sembra che siamo molto creativi.

Ho conosciuto una vasta gamma di artisti disabili che hanno un grande gusto per l’arte in aree differenti, che vanno dalla moda alla fotografia.

Forse perché noi non possiamo usare i nostri corpi in modo fisico, così che le nostre menti creative prendono il sopravvento.

E’ la nostra via di sfogo, e al tempo stesso può produrre risultati di notevole bellezza.

  1. Omaggi

Avere una disabilità ha i suoi vantaggi. Possiamo ad esempio andare al cinema con un amico per la metà del prezzo ( se si possiede una CEA card*- carta che consente l’accesso al Cinema per i disabili ad un prezzo ridotto diffusa nel Regno Unito ).

Due di voi possono andare ad un concerto o ad una mostra a metà prezzo e in diversi eventi puoi ottenere anche l’ingresso libero per il tuo accompagnatore.

Inoltre spesso si ha una splendida vista del palco dall’area accessibile.

Essere capace di parcheggiare l’auto facilmente grazie al Blue Badge rende la vita più facile, così come ottenere un Pass gratuito per gli autobus. Inoltre la nostra malizia e l’irriverente senso dell’humour ci fa ottenere qualsiasi cosa- chi può dirci di no?

  1. Eccentricità

Noi abbiamo un sorprendente senso dell’umorismo – e siamo anche intelligenti e spiritosi.

Non penso di aver mai incontrato qualcuno con la SMA che non fosse divertente.

E che non ama far sorridere gli altri e illuminare la loro giornata.

Continuo a pensare che dovrebbero realizzare uno SMA Reality show per quanto siamo divertenti.

Forse ci sarà un giorno un reality intitolato “ Casalinghe con la SMA” o “L’unica via è la SMA”…chi lo sa….

  1. Felicità

Infine, noi siamo persone felici!

Voglio dire, che motivo abbiamo di buttarci giù?

Le disabilità possono essere mitiche e noi spesso siamo le persone più incantevoli con tanta gente adorabile intorno che riempie le nostre vite.

Di Lorraine Howard

Traduzione: Fabia Pasqua

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