10 consigli per diventare un disabile cazzutissimo

10 consigli per diventare un disabile cazzutissimo

Sono un disabile professionista. È da un po’ che sto infrangendo questa barriera, lottando per dei diritti. Credetemi, mi son fatto le ossa.

Così ho deciso di condividere i migliori 10 suggerimenti per diventare un disabile cazzuto.

E ricordate: non prendete la vita troppo sul serio. Spesso è ciò che ne facciamo quello che conta.

  1. Pianificazione

Quando hai bisogno di un montacarichi e di un bagno accessibile per fare i tuoi bisogni, la pianificazione è tua alleata. Quando ho preso un volo per l’Australia ho letteralmente dovuto pianificare il momento per usare il gabinetto per avere una possibilità di riuscire a raggiungere Singapore in tutta sicurezza. Già, gli aeroplani non sono accessibili neppure sotto quell’aspetto.

Non bisogna pianificare solo il “bisogno” in sé. Se si è un disabile fortissimo è necessario pianificare tutti gli appuntamenti sanitari, gli assistenti di cura personale, le sedi accessibili e le politiche aziendali.

Lo sapevate che per richiedere assistenza alla rampa nelle stazioni ferroviarie si dovrebbe dare un preavviso di 24 ore? Non so voi, ma io non so mai quando un incontro si concluderà (sia per lavoro o per motivi sociali).

Semplicemente mi stampo un sorriso in faccia e combatto il sistema con gentilezza.

  1. Comunicazione

“Puoi spingermi la testa in avanti?”.

“Oh, e il mio piede un po’ più indietro. No, l’altro piede.”

“Il mio orecchio è piegato sul cuscino. Puoi raddrizzarlo per favore?”.

Questo sono io che mi metto comodo per la notte. Solo una delle tante cose nella mia giornata che ho dovuto delegare ad un assistente. Immaginate la toilette e la routine per la doccia!

La comunicazione è molto importante nella vita. Per avere relazioni armoniose in famiglia, con gli amici e a lavoro abbiamo bisogno di comunicare. Quanto migliori sarete, tanto più lontano andrete.

I miei assistenti personali sono molto importanti per me. Sono le mie braccia e le mie gambe. Sono anche esseri umani. È importante che siano sani e felici.

Per me la comunicazione non è dare ordini. È essere empatici e saper ascoltare. Ovviamente non si può soltanto parlare o ascoltare a discapito di una doccia o della comodità durante la notte. Ma le buone maniere, la compassione e la pazienza vi condurranno lontano.

Vale lo stesso quando si chiede ad un’azienda o ad una politica aziendale di essere più inclusiva. Una comprensione empatica della loro prospettiva determinerà anche le vostre priorità. Vittoria: le vittorie sono ovunque. Dovete soltanto cercarle.

  1. Salute fisica

L’unico modo in cui riesco a sedermi è usando il motore elettrico sullo schienale della mia carrozzina. Non sarò mai Mr.Motivator (eccolo qui, leggenda degli anni ‘90).

Spesso le persone con una disabilità fisica pensano di poter rafforzare solo la propria mente. Perché perdere tempo con il cibo sano, il buon sonno, l’esercizio fisico e tutto quello che ne concerne? Dopo tutto il nostro corpo non funziona correttamente!

Ho sicuramente pensato questo nel mio subconscio durante la mia vita adulta. Fino a poco tempo fa. Ho messo su un po’ di pancia. Mi sentivo più affaticato. I muscoli mi facevano male.

Fondamentalmente, sono invecchiato…

Improvvisamente si è accesa una lampadina: il mio corpo e la mia mente sono connessi. E in più uso il mio corpo in modi che non avrei immaginato.

Da quando mangio meglio, bevo più acqua, dormo 8 ore, ho diminuito l’alcool, assumo integratori e faccio più fisioterapista mi sento di nuovo molto meglio.

Ho bisogno che questo “vestito” mi accompagni molto più a lungo. La mia mente ha grandi progetti per noi!

 

 

  1. Benessere emotivo

Leggendo i punti 1 e 2 potreste pensare che essere disabile mi abbia scoraggiato. Quando ero adolescente,in effetti, un po’ sì. Ma sono abbastanza figo pur essendo fisicamente debole. È quest’ultima cosa che mi definisce. E non è colpa mia né di nessun altro. La chiave della mia felicità è avere il giusto supporto dal governo e la corretta inclusione sociale. Allora sono assolutamente io che comando.

Ciò che veramente mi stressa è la sofferenza degli altri. Quando la mia famiglia, o gli amici, o i compagni di disabilità si sentono giù, io sono un grande “empatico”. Sento quel dolore. Vorrei risolvere tutto. Ma poi capisco che non posso. Così mi deprimo.

Dopo la recente regressione dei diritti per la disabilità ho lottato molto. Ma credo di aver trovato una via d’uscita. Non sto permettendo che le notizie o le storie negative entrino dentro di me. Invece sto lavorando instancabilmente per trovare delle soluzioni. Sono pronto a collaborare. Ma senza alcuna pressione. È la missione della mia vita, che porterò avanti nonostante tutto.

Ho anche imparato a staccare un po’ di più la spina. Esco tutti i giorni a prendere un po’ d’aria fresca. Sto esercitando la consapevolezza. Mi godo i pasti, le bevande, i progetti e le interazioni sociali. Sto leggendo e scrivendo di più. Guardo bei film. Soprattutto mi godo i baci e le coccole con la mia anima gemella. Puah! Scusate. Che c’entra questo?

Nel complesso sto cercando di non cercare di avere il controllo su tutto. Le cose brutte accadono. Fidatevi di voi stessi per fare la cosa giusta. E poi guardate il punto 10 sull’apprendimento continuo.

  1. Cura e attrezzature

Senza il sostegno necessario per vivere in modo indipendente, tutto il resto è irrilevante.

Quindi vi consiglio di leggere qualcosa in merito, di porre domande e di chiedere i vostri diritti fondamentali. Nonostante i recenti tagli, esistono finanziamenti del governo – e non- per la salute e l’assistenza sociale. Basta assicurarsi di lottare per la cura e l’attrezzatura necessari.

Non è colpa vostra se siete disabili. Una buona società dovrebbe riconoscerlo e far fronte a questo. Non cedete.

In più potete diventare creativi con ciò che la tecnologia vi consente. Il mio smartphone è il mio ufficio. Leggo, scrivo, ascolto, comunico e ci archivio su i documenti. Regolo anche il riscaldamento centrale da un’app. La tecnologia assistiva è ovunque. Andate alla ricerca delle soluzioni giuste per voi.

 

 

 

  1. Abitazione

Il nostro ambiente è molto importante per la salute e la felicità. Dovremmo tutti svegliarci, sentirci al sicuro con serenità e godere del nostro ambiente.

Senza che sia troppo scontato. È bello poter entrare in casa, attraverso le porte, e utilizzare i comfort. Qualcosa che non sempre è così.

Ma con la ricerca, la conoscenza e la sagacia l’abitazione può diventare accessibile. Con le rampe, i sollevatori e la tecnologia un’abitazione può essere una casa accessibile (guardate subito il mio lungo post proprio su questo argomento).

 

  1. Finanze (lavoro / benefici)

Nel caso non lo sappiate, viviamo in una società capitalista. Non è affatto perfetta, ma altri modelli economici sono falliti in maniera più spettacolare. Quindi, che ci piaccia o no, abbiamo bisogno di soldi per una vita semplice ed appagante.

Innanzitutto, essere disabili costa di più. È un dato di fatto. Ecco perché il governo dispone il Personal Independence Payment (PIP, precedentemente il Disability Living Allowance). In più sono disponibili altri vantaggi, come un reddito e il sostegno per la casa per coloro che non sono in grado di lavorare o che non lavorano al momento. Per chiunque sia alla ricerca di un lavoro ma affronta delle difficoltà esiste l’Employment Support Allowance.

Ora non fraintendetemi. Non è semplice accedervi. Sono stati effettuati troppi tagli. Ci sono sicuramente un sacco di documenti e riunioni da affrontare. Quindi servitevi di organizzazioni come Disability Rights UK per un aiuto.

Lo stress e lo sforzo valgono la pena per diventare finanziariamente stabili. Ancora meglio nel lungo termine.

Se siete in grado di lavorare esistono altri finanziamenti, come ad esempio l’Access to Work. Questo copre le spese di viaggio per andare e venire dal lavoro. Anche alcuni datori di lavoro non sono tanto accessibili. Ignorateli. Ci sono un sacco di imprese che in questo momento cercano attivamente dipendenti con disabilità. Per esempio provate Evenbreak , la bacheca dei lavori su misura dei disabili.

Non c’è ragione per cui la maggior parte delle persone disabili non possa lavorare. Anche part-time e/o da casa. Dobbiamo soltanto proteggere i finanziamenti del governo ed incoraggiare le imprese inclusive a vedere i nostri talenti.

Ho lavorato a Londra dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 17. Adesso lavoro a distanza da casa ed in giro per il mondo. Sono un blogger, autore, amministratore delegato di Disability Horizons e consulente. Lavorare è divertente e mi consente di essere finanziariamente indipendente.

  1. Relazioni

Mi sono messo nei guai per aver bloggato delle mie passate relazioni sessuali. Perciò ho intenzione di mantenermi sul vago

Come per il lavoro, non c’è motivo per cui le persone disabili non possano trovare l’amore e fare del gran sesso. Ma il fatto che alcuni membri ubriachi del pubblico mi chiedano se posso “scopare” dimostra che abbiamo ancora molta strada da fare.

Inoltre, come per l’occupazione, chiunque incontriate che non sia in grado di amare voi o di stare con una persona disabile, sicuramente non è “quello giusto”. Ma, dopo aver gestito Disability Horizons per 6 anni, so di tante persone disabili che si difendono bene in quel campo.

Semplicemente siate voi stessi. Godetevi la vita. Buttatevi nel mondo degli appuntamenti. Però non lasciate che il successo di un appuntamento definisca chi siete. E abbiate fiducia nell’universo per il resto.

 

  1. Esperienze grandiose

Amo la musica, il calcio e i viaggi.

Sono stato a concerti nei pub, arene, stadi e festival per vedere le mie band preferite. Ho visto il Cambridge United (crescente squadra locale), il mio amato Tottenham e l’Inghilterra giocare in diverse città. Ho visitato gli Stati Uniti, l’Australia, il Giappone e ho viaggiato molte volte per l’Europa.

Con la giusta pianificazione, la fiducia, l’accettazione che le cose andranno male e la passione. Tutte le attività per il tempo libero sono possibili.

Ho anche viaggiato su un aereo, fatto immersioni subacquee, sono andato a sciare, ho guidato una slitta trainata da Husky, sono andato su di un pallone ad aria calda e molto altro ancora per le mie avventure accessibili.

Questo nell’immagine in alto sono io su un trekker di montagna!

  1. Apprendere. Sempre

Tutti noi pensiamo che l’istruzione finisca quando saltiamo giù da quel treno. Sia a 16 anni, 18, 21 o subito dopo. La maggior parte delle persone va a lavoro e smette di apprendere.

Per me una vita soddisfacente si ottiene con nuove esperienze, con l’apprendimento costante ed essendo sempre d’aiuto. Nei suggerimenti precedenti faccio tutte e tre le cose: esperienza, imparare e contribuire.

L’apprendimento deve essere alimentato. Ho letto diversi blog e libri. Ascolto una serie di podcast e di audiolibri. Guardo tanti video di Amazon Prime e di Youtube.

Ogni bit di informazioni mi fornisce nuove intuizioni, idee per nuove esperienze e, infine, la capacità di restituire al mondo qualcosa in più. È un cerchio eccezionale.

Sommario

Essere un disabile cazzuto è una dichiarazione sciocca e soggettiva. Voi siete unici. Disabili o no. Inoltre la disabilità non dovrebbe definire le persone, ma sicuramente ha un certo impatto.

Assicuratevi di essere indipendenti con scelta e controllo. Assicuratevi che il mondo continui a diventare più inclusivo e accessibile. Assicuratevi di fare nuove esperienze, di avere nuove intuizioni e di contribuire con i vostri talenti unici. Beh, così saremo tutti migliori.

Sdolcinato ma veritiero commento di chiusura: Vivi il tuo sogno. È tutto nella tua testa e nelle tue mani. Buona fortuna soldato!

Martyn

PS: Se avete domande sul vivere o meno con una dsabilità (affrontiamo tutti delle sfide), contattatemi.

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CEO e co-fondatore di  Disability Horizons
Co-fondatore di  Disability Academy
Fondatore di  Disability United
Co-fondatore di  Accomable

Rielaborazione a cura di Giovanna Greco

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