“Siblings”: 5 cose che solo loro possono sapere

“Siblings”: 5 cose che solo loro possono sapere

Avere un fratello o una sorella può essere incredibile e frustrante al tempo stesso. Ma com’è avere un fratello o una sorella disabile? Si crea un legame ancora più speciale? Ci sono delle verità non dette che nessun altro potrebbe capire allo stesso modo? Raya AlJadir, che scrive regolarmente per Disability Horizons, ci parla di alcuni aspetti che solo il fratello di un disabile può conoscere.

Molti articoli su come vivere con disabilità sono scritti, giustamente, dalla prospettiva del disabile o forse anche, a volte, del partner o dei genitori. Ma raramente mi sono imbattuta nel punto di vista di un fratello.

So che tutti abbiamo letto un articolo strano su come qualcuno ha combattuto per il proprio fratello o sorella disabile affinché venisse accettato. Ma ancora una volta, l’attenzione è sempre sulla persona disabile piuttosto che sull’esperienza e sui pensieri del fratello non disabile.

Crescendo con tre fratelli, non sono sempre stata consapevole dell’impatto che ha avuto la mia disabilità nella loro vita, nessun bambino se ne rende conto. Ma più crescevo e più ci pensavo.

Di recente ho letto il libro Wonder, di R. J. Palaci, che racconta di un bambino di 10 anni con deformità facciali il quale si affaccia al mondo della scuola vivendo con una disabilità. Alcuni dei suoi capitoli sono narrati dalla sorella e non dal bambino stesso. Si tratta di uno sguardo sulle sue paure, sui pensieri e sull’amore complesso che prova per lui.

Essere disabile può essere difficile, ma che dire delle persone che crescono accanto a quella persona disabile? Cosa pensano e cosa provano? E quale legame speciale può nascere tra fratelli quando uno è disabile? Quali sono le verità che gli altri con i fratelli non disabili non avrebbero mai considerato?

Se siete disabili o fratelli di qualcuno che lo è, sospetto che le riconoscerete…

La guardia del corpo

Che vostro fratello disabile sia più grande o più giovane di voi, ricoprirete in automatico il ruolo di “guardia del corpo”. Si ha un impulso straordinario di proteggerli e difenderli, come se foste la loro guardia del corpo non ufficiale. È naturale, ovviamente, essere protettivi nei confronti dei familiari. Ma questo è moltiplicato mille volte quando un membro della famiglia vive con una disabilità.

Questa natura protettiva può diminuire quando si cresce e ci si rende conto che un fratello non ha bisogno di protezione, ma richiede semplicemente il vostro sostegno.

Consapevolezza costante di accessibilità

Che siate in giro con vostro fratello o meno, la questione degli ambienti a prova di disabile è sempre presente nei vostri pensieri. È come un radar che si accende automaticamente ogni volta che si entra in un caffè che non ha una rampa, o quando attraversate una strada con marciapiedi particolarmente alti, o visitate un luogo pubblico che non ha alcun circuito acustico, o semplicemente notate gli atteggiamenti negativi della gente nei confronti dei disabili. Non parliamo nemmeno di come vi sentite quando la gente usa la parola ‘spastico’ vicino a voi, pur sapendo che avete un fratello disabile!

È quasi come essere stati istruiti in una scuola selettiva: avete conoscenza e consapevolezza di come è essere disabile, in un modo che molte altre persone non avrebbero mai considerato.

Il conflitto interiore

Molti fratelli lottano emotivamente con il desiderio di ottenere l’attenzione dei propri genitori in misura uguale al fratello o alla sorella disabile, pur sapendo che il loro fratello il più delle volte ne ha maggiormente bisogno. Comprendono che non è un riflesso dell’amore dei genitori, ma è solo la natura della disabilità che necessita di cure e attenzione.

Ripenso spesso alla mia esperienza personale. Mia madre rimaneva molte volte con me negli ospedali mentre i miei fratelli dovevano restare con i parenti. Come si sentivano? Pensavano che mia madre preferisse me a loro? Erano arrabbiati per essere stati messi da parte? O hanno compreso appieno che le mie esigenze al momento erano più grandi delle loro?

La regola non detta

In quanto fratelli di una persona disabile, c’è una regola assoluta: se i genitori non sono presenti, allora è una vostra responsabilità prestare attenzione al fratello o alla sorella disabile, indipendentemente dal fatto che siano più grandi o più giovani di voi.

Immagino che questo sia tipico di qualsiasi famiglia, che ci sia un disabile o no: è dovere di ciascun membro essere lì l’uno per l’altro. Ma credo che la differenza sta nel fatto che per la maggior parte delle persone questo dovere lo si avverte solo in caso di necessità. Mentre se si ha un fratello o una sorella disabile, allora quel pensiero è sempre in mente.

Le opinioni degli altri

Se avete un fratello disabile, lo tratterete come qualsiasi altro fratello. Potete litigare di tanto in tanto, prendervi in giro e divertirvi con loro, ma anche ammirarli e amarli incondizionatamente. È probabile che, per molti aspetti, instaurerete un’ ordinaria relazione tra fratelli.

Ma non importa quanto ‘normale’ considerate il vostro rapporto, gli estranei avranno sempre qualcosa da dire. Di solito saranno divisi in due gruppi: gli ‘scioccati’ e i ‘simpatici’.

Gli ‘scioccati’ di solito sono scioccati da tutto quello che voi e vostro fratello fate semplicemente perché lo fate insieme ( come ad esempio uscire e ridere). Possono persino essere sorpresi dal fatto che parlate tra voi senza alcuna riserva.

Le ‘Cheerleaders Simpatiche’, come mi piace chiamarli, vi lanceranno uno sguardo di commiserazione seguito da una frase tipo: “Sei un buon fratello / sorella perché hai portato fuori tuo fratello.” Credendo con tutto il cuore che senza di voi vostro fratello disabile non uscirebbe mai fuori, ma rimarrebbe bloccato a casa semplicemente aspettando che voi restiate là con lui.

Di Raya AlJadir

Rielaborazione a cura di Giovanna Greco

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